历经25年重重困难 青岛“渐冻症”姐妹不冻的人生

赵文静和赵雅静是来自青岛的一对“渐冻症”双胞胎姐妹，从小就被确诊为运动神经元损伤，全身上下只有十个手指能动。25年来，不仅是吃饭如厕，就连简简单单扭个头都需要父母的帮助。尽管双胞胎身患重疾，但这家人从来没有丧失生活的信心，历经重重困难依然努力过好每一天。然而，近日一家人的平静生活再次被打破，双胞胎的爸爸赵建利昏迷多日后，还是永远地离开了她们。

 

含泪捐出父亲的眼角膜

 

“遵照父亲生前的嘱托，我们为他签署了器官捐献志愿书。”11月19日傍晚，赵文静和赵雅静接到了这辈子都无法释怀的一通电话，被告知父亲已于当天19时47分去世。尽管做了无数次心理建设，在得知消息的那一刻，还是控制不住地崩溃了。

 

悲痛之余，姐妹俩与母亲商议后，遵照父亲生前的遗愿，为他签署了人体器官捐献志愿书。“父亲临终前体内各个器官都已经衰竭，能捐献的只有眼角膜了。”赵文静说，父亲在生前就多次提及过器官捐献的事情。其实不只是父亲，就连母亲、妹妹和赵文静本人，都愿意在往生后将遗体器官捐献。

 

在姐妹俩心中，父亲一直是她们的领路人。从最初带她们读书识字，到逐渐培养起她们不屈不挠、直面人生的勇气，父亲传授了她们无数宝贵的人生经验，直至生命走到终点，父亲都在用自己的实际行动教会她们，什么是爱的传承。

 

父母眼中的“渐冻症”姐妹

 

提对于往日生活的种种辛苦，母亲崔淑鹏说：“我们从来不会跟她们讲家里困难，我想告诉她们，生活再难，也得坚强快乐。”父亲赵建利也曾说：“我告诉她们，生命的长短不是我们能够决定的，但是我们能增加它的厚度。”

 

虽然生活限制了她们的行动，但生命却未因此变得灰暗。自姐妹俩患病起，赵建利夫妻俩就二十四小时全身心照顾她们的生活，包括所有大大小小的事情，毕竟姐妹俩甚至都无法自行抬起头来。

 

从小学起，姐妹俩就开始在家自学，四年级正式开始学习英文，慢慢地，也学习了新概念和剑桥等教材。后在老师的帮助下，姐妹俩的英语口语也得到了很大的进步。利用空闲时间，她们会在网上看高校的公开课，去青岛大学旁听。

几年前的一个夏日，赵文静和赵雅静奔赴上海参加了全国ACT英语大赛，分别夺得银牌和铜牌。后来姐妹俩还做了更多的事，她们写书、为户外杂志做翻译、为歌曲填词，做有声剧本，

 

踏上全国公益阅读之旅

 

她们经历了别人没有体会的苦，但也看见了别人未曾领略的风景。

 

因为常年要照顾姐妹俩，赵建利夫妻俩都无法稳定的正常工作，家庭收入有限。2014年，在爱心人士的帮助下，姐妹俩决定和父母一起开一间甜品屋，并取名为“文雅甜心屋”，位置就在家门前的小房间里。

 

“我们很想去看看外面的世界。”这是姐妹俩的心愿。甜品屋开业后生活逐渐有了更多的收入。2017年到2019年，崔淑鹏一家人开着一辆改造成移动图书馆的中巴车，踏上全国公益阅读推广旅程。

 

文静告诉笔者，那一趟旅行，她十分怀念，“当时去上海，我们特别喜欢在路上的感觉，父母也很支持我们。”文静说，本来计划游玩三年，因为疫情，走了两年，“路上的风景真的很美，用语言很难描述那种感觉。”“读万卷书不如行万里路。”雅静说，这一次的出行为她们以后的创作也会带来灵感。

 

走走停停，他们领略了当地的风土人情，品尝了特色小吃，最不能错过的就是当地的博物馆。这一路上，给姐妹俩带来的影响，应该是十分深远的。

 

将温暖传递给更多人

 

父亲赵建利生病期间，“渐冻症”姐妹一家的情况也受到了更多人的关注，不少爱心人士纷纷伸出援手，为这个历经磨难的家庭提供帮助。“大家的鼓励我们都收到了，除了感谢，我们只有更加坚强地活下去，才能更好地报答大家。”赵文静说，妈妈崔淑鹏有一个小本子，里面写满了人名。

 

翻开笔记本，密密麻麻写满了好几页人名，有的是真实姓名，有的只是网名昵称。一问才知道，这些都是曾为这个家庭给予帮助的好心人，妈妈都一笔一画，认认真真地将这些名字记下。精神上的鼓励，物质上的支持，更有不少好心人直接打款，甚至名字备注都不留，就算如此，崔淑鹏也将这些转账截图一一保存。“这都是大家的爱心，我们绝不能忘。”

 

一路走来，这个“渐冻症”家庭经历了重重困难，万幸在社会各界的帮助下，都一一挺过难关。